Блог

Доброй ночи! 14 марта нас выписали домой. Под самый строгий контроль Пфлеге и врачей, но ДОМОЙ. В клинике Денька за три дня наркотического сна нам - родителям отомстил по полной. Мы как с неделю практически не спим... 3 часа днем и 3 часа ночью = это максимум. Правда, с каждым днем становится легче. Сейчас дома, очень надеюсь, что войдем в норму. Доктор Пудер приходит к нам домой ежедневно. Сам меняет все повязки, следит за состоянием швов. Физиотерапевты делают нам упор на Атем гимнастику, на дыхательную гимнастику. Мы даже гуляем. Вообщем то все шло по плану, с + иль с -... но в ночь с субботы на воскресенье СЛУЧИЛОСЬ... после ингаляции при кашле вышла желчь... надо должное отдать сотрудникам службы Пфлеге: дежурный был у нас дома через меньше, чем 15 минут! Пришлось ехать в клинику, т.к. страх что желчь попала в дыхательные пути была. Пришлось нам лечь на контрольную ночь в клинику... но в Кельнской клинике, что за нас отвечает, как назло не было свободной одноместной палаты (в иную ... Читать дальше »

Всем спасибо за теплые слова, за поддержку! Нам действительно очень не просто в эти дни... от наркозов и медикаментов выходим довольно тяжело. Сегодня был доктор Пудер. Меняли все 5 повязок. Швы выглядят очень хорошо. Воспаления нет. Вчера нас перевели со стационарной машины ИВЛ (она была с подогревом воздуха и с увлажнителем) на нашу домашнюю машину. Днем мы с вентелем. То ли от перехода, толи от реакции организма было много мокроты. Но пока все под контролем. Анализ крови показывает что все пока в порядке. Сегодня было уже чуток полегче. Денька правда пока не играет, но сидит и требует включать мультики. Пытается уже встать на ножки и сидел сегодня уже не качаясь. Правда, видно, что ему тяжеловато. Голос сипит. Через 5-6 недель запланирована бронхотрахеоскопия и если все будет хорошо, мы начнем учиться кушать через ротик. Еще через 3-4 месяца бронхотрахеоскопию повторят и будет дана оценка насколько серьезно нам задели-зацепили голосовые связки при операции в Москве. Есть шанс, что э ... Читать дальше »

 Всем спасибо за поддержку! Позднее выйду на связь, отпишу подробнее. Операция прошла без осложнений. Все должно быть хорошо. Но Денька очень беспокойный. Поэтому 2-3 дня будут давать успокоительное и снотворное. Пока спим. Как только пытается проснуться тут же срывает с себя все компрессы и с ушка и с шеи. Чтоб Денька был спокойный, спустя час после операции нам поменяли кровать, теперь мы в одной кроватке. Спокойно ведет себя только на моей руке. Вообщем первая ночь была тяжелая. Теперь надо ждать. Вечером вчера был проф.Пудер, меняли компрессы - все швы выглядят хорошо, воспалений нет. Помолитесь за тяжко болящего младенца Дионисия. ГЛАВНОЕ - проблем с дыханием нет!!! 

Добрый всем вечер! Все никак не могу собраться с мыслями. В понедельник к нам приходили врачи: доктор Берг-наш педиатр, доктор Пудер-отоларинголог- хирург. Проф.Пудер около часа, а то и больше рассказывал про операцию, которая нас ожидает 5 марта. Да нам снова перенесли дату операции. Дело в том, что врачи, прочитав мед.заключение о хирургических нарушениях в Москве, решили максимально избежать риски и теперь подобрана целая команда, отвечающая за нас в период операции: это и анестезиологи, и врачи интенсива= т.е. по-нашему реаниматологи, и те кто будут отвечать за ИВЛ... Одна часть врачей будет приезжать из Кельна в Фирзен и проф.Пудер тоже планирует последующие дни так, чтоб мог сам контролировать послеоперационный период. После операции планируется пробыть еще недели 2-3 в клинике. Операция будет лапароскопическая, но место где будут разрезы очень сложное и плохозаживаемое. Разрез будет выше трахеостомы, и спереди, т.е. разрез через переднюю стенку трахеи, оперировать будут заднюю с ... Читать дальше »

Всем добрый вечер! 13 февраля мы ложимся в Фирзен и 16 будет операция... поскольку клиника специализируется на дыхании. то оперировать решили там.Проф.Пудер приедет из Кельна в Фирзен... В экстренном случае тут же перевезут в Кельн, если вдруг откроется кровотечение... Надеюсь, что все будет ХОРОШО, но.... все же СТРАШНО... Дениска сейчас рядышком, такой активный: малой сам встает на ножки и бегает по комнате, двигая впереди себя стульчик , читает книжки, смотрит мультики,поет- командует всеми нами "ААА!!!", спит в обнимку рядышком, держа меня за руку и снова... снова операция, мед.сон... знаю... все знаю... но очень многие вещи на самом деле успокаивают... во-первых, операция будет лапароскопическая, а не полостная, как планировалось раньше... во-вторых проф.Пудер высказал такую уверенность в своих действиях, да ситуация с дыханием в дальнейшем должна улучшиться... и в третьих- мы же сможем тогда учиться в полном объеме кушать через ротик... только вот сердечко стучать начинает очень ... Читать дальше »

Всем добрый день! Вчера у нас был доктор Берг- наш педиатр. Дениска по-прежнему радует своими достижениями. Правда на "диету" нас все таки посадили... теперь мы "едим" по 1000 мл лечебной смеси, вместо 1500 мл. Планировали вместе с врачом следующий этап, через неделю-две нас снова положат в клинику в г. Viersen на контроль по поводу машины ИВЛ к доктору Арингу и там нас ждут ряд обследований (бронхотрахеоскопия, осмотр окулиста, проверка слуха и возможно МРТ). Обследования будут в четверг, для этого обследования наши врачи из Кельна проф.Пудер-отоларинголог, проф. Лашет- анестезиолог приедут в клинику в г.Фирзен). Позднее запланировали и визит к невропатологу. К нам продолжает приходить логопед Тина, она дала заключение - позднее выложу перевод в документах. Денька стал много звуков произносить! Тина- наша подружка, очень ее ждем и любим. Приходят и физиотерапевты - у нас теперь комплекс упражнений увеличился. Тоже попробуем заснять видео на неделе. К гимнастике по методу Войта добавил ... Читать дальше »

Денька и предновогоднее ЧУДО! Год назад 29 декабря - Дениска задышал сам! 29 декабря- закончился наш 50 дневный медикаментозный сон. Сейчас мы в клинике г.Viersen и НАС УЧАТ ДЫШАТЬ ПОЛНОСТЬЮ САМОСТОЯТЕЛЬНО, отучают от ИВЛ. Мы снова дышим сами! Уже вторые сутки без машины! Всем спасибо! Мы дышим! Доктор Аринг уверен, что малыш перенес по возвращении в Калининград инфекцию, с которой врачи не справились и поэтому еще год, полтора нам надо будет тренировать легкие. Но через год - полтора Дениске 100% не нужна будет ни машина ИВЛ, ни кислород! Сейчас главное не болеть и чтоб все последующие операции прошли успешно! С наступающими праздниками всех!Завтра в 11.00 домой и в новый год:) и еще 

Всем добрый вечер! У нас все хорошо. Вчера были врачи)) решали вопросы с обследованиями и вопросы с машиной ИВЛ. Доктор Берг рекомендовал небольшую частную клинику, которая специализируется на дыхании с машинами ИВЛ. Решено в ближайшее время нас госпитализировать на 3-4 дня для подбора нового режима на аппарате. Напомню, что сейчас на ночь мы подключаем машину ИВЛ на триггерной поддерже. Проблема наша в том, что объем подаваемого воздуха машиной уже недостаточно для Дениски (Денька с мая месяца вырос), и проблема в утечечке этого воздуха, т.к. само трахеостомическое отверстие больше,чем трахеостомическая канюля(это отверстие было неверно выведено в Москве, сам прокол скорректировали в Кельне), из-за этого часть воздуха проходит мимо. Клиника находится недалеко от Кельна, примерно 40 км. После клиники будут дальше решать вопрос с прививками и остальными обследованиями. И проф.Пудер и доктор Берг и логопед Тина и физиотерапевты и мед.работники Пфлеге- все -все довольны состоянием и разви ... Читать дальше »

Добрый день! Новости наши такие: ночью со вторника на среду у нас лопнула еюностомическая трубка, весь день в среду мы провели в клинике=((( снова меняли на новую, снова рентгены и снова подшивали под местной анастезией (Складывается чувство, что нам придеться менять еюностомический канал - а это операция)... В клинике были вчетвером- Я, переводчица Аня и моя дочка Лера+ главный герой Дениска... Рыжий умотал всех троих... у нас теперь новый период, когда хочеться ходить, а без помощи не получается--- вот мы поясницей и занимались втроем=))) а Денька как из мультика ВЫШАГИВАЕТ ставит шаг с пятки на носок... - выходит очень забавно. Приключения среды позади, теперь мы дома буяним! Понравились нам леденцы-палочки, бананы в кожуре, ну и деревяшки продолжаем грызть (последние пожуем и выплевываем)===))) Начались рождественские ярмарки- Дениске нравиться гулять при свете огоньков между елок и кукол=))) Снова начинает веять сказкой!!! Вспомнился прошлый декабрь... И еще ... благодаря р.б. Тат ... Читать дальше »