Блог

Всем доброй ночи! Операция прошла...Дениска ее выдержал-мы пока оба живые...оперировали в общем 7 часов...говорят, что все получилось...вторую компрессию тоже ликвидировали...теперь у Деньки анатомически все так же как и у всех...теперь ждать...мы снова в полном сне на полной ИВЛ минимум 2-3 недели...нас снова интубировали через нос...О результатах операции смогу сказать через несколько дней...сейчас для нас наступил очень сложный послеоперационный период...Храни всех, Господь! И дай нам сил все выдержать! Спасибо всем, кто молился и молится за Рыжика!

Добрый всем день! Я даже и незнаю с чего начинать...нам сделали МРТ на той неделе...в пятницу сообщили готовиться к 10-ой операции. Операция будет в четверг 16 декабря...верить или не верить в мистику цифр!!!-ровно год назад именно 16 декабря была та самая неудачная пластика пищевода в Москве, когда и поранили трахею...ТО ЛИ ВСЕ ДОЛЖНО ИСПРАВИТЬСЯ В ЭТОТ ДЕНЬ, ТО ЛИ... -мне страшно...оперировать будут сразу три профессора и Бемерс, и Пудер, и Лашик...хотят попытаться перестроить аномальное развитие...поменять местами трахею и пищевод (там верхний участок старого трансплантата остался по передней стенке грудины)...место, где будут оперировать очень сложное-много важных сосудов, много рубцов и других последствий прошлых операций)...не нравится им и передвинутая аорта (эта была 7 операция в Москве)-но пока это еще под вопросами...Будут также на месте решать вопросы с трахеомаляцией...Если вдруг не получится, то что запланировали, то Деньке снова выведут эзофагостому для слюноотделения...ч ... Читать дальше »

Всем добрый вечер! У нас действительно имеют место быть эти приступы с дыханием, правда, без сопровождения тахикардии и без барикардии...по длительности - до 1 минуты-восстанавливается быстро и не синеет...но вот на релаксант вернули, поэтому снова спим...только по датчику пульса определяю, когда сынуля меня слышит...Завтра будет новое обследование-МРТ и консилиум из профессоров...-ждем завтра! Храни ВСЕХ ВАС БОГ!

Доброй ночи всем! У нас вчера вечером было обследование, сегодня рентген...-проверяли новый пищевод на проходимость...ВСЕ ХОРОШО! В течении двух недель будут снижать параметры ИВЛ и выводить из медикаментозного сна...Сегодня проф. Бемерс озвучил мне, что через две недели сын будет дышать через трахеостому, но без аппарата...Нам очень нужна молитвенная помощь! И храни Вас БОГ! Здоровья вам и вашим близким!

Добрый день! В среду Дениску пытались отключить от аппарата ИВЛ: сынуля задышал, но только через одно левое легкое, а правое стало сжиматься...сатурация была не достаточная и нас снова подключили к аппарату. Обещают, что отключат в ближайшие дни- для этого все делают...И это становится задачей номер один! Операцию проводил проф.Пудер...снова вывели трахеостому и прижгли нам грануляцию. Свища между трахеей и пищеводом нет. Но у нас много других проблем. И неправильно выведенная трахеостома+парализованы голосовые связки+сильные вмешательства в трахею...все это привело к аномальному развитию трахеи...Проф.Пудер сильно удивлен, что в Москве не видели, что неправильно выведен трахеостомический свищ...получается, что прокол был сделан к задней стенке и с загибом...невидеть этого было не возможно, т.к. свищ получился очень длинный, в связи с этим и требовалась трубка толще и короче...сейчас Деньке вывели трахеостому номер 4,5...(отверстие в Москве сделали, как 6-летнему ребенку), поэтому само ... Читать дальше »

Добрый день! Новости наши такие: спать с аппаратом продолжаем до среды...Белок снижается, параметры время от времени меняют-и высоко и низко. Сегодня они лучше, чем вчера. Вчера была беседа с Бемерсом и еще приходили+2 проф. вели беседу о трахеостоме...они, думают, что Денька должен сам задышать...только все эти мероприятия -свидание в операционной-нам перенесли с этого четверга на среду в следующей неделе...при этом поют, что Алес Гуд...Температуры нет и показатели воспалительного процесса тоже снижаются...
Дениска вчера вечером еще раз подтвердил свою Рыжесть, правда при этом я точно на пару волосинок поседела...сделали нам анализ на газы-там пара показателей по нулям (врачей набежало)...-давай ему параметры увеличивать, бронхорасширющие ингаляции (реанимацию одним словом оказывать)...второй раз берут-там больше половины показателей не в порядке...у врачей глаза на лоб.......вообщем в третий раз взяли - сделали анализ на другой машине в лаборатории-все в ПОЛНОМ АЖУРЕ - а первой м ... Читать дальше »

Добрый всем день! Дениска продолжает спать...параметры пока все в норме...только вот малыш температурит до 39... ..третий день, как начато кормление в энтеростому (сегодня по 10 мл в час...). Проходимость, несмотря на отеки есть...-слюну сглатывает... врачи и медсестры продолжают петь что АЛЕС ГУД (все хорошо)...Сегодня одна из медсестер принесла разговорник с немецкого на русский...ситуация такая (я учу немецкий, а они русский) -посмотрим кто кого...С Денькой все балакают по своему, несмотря, что он все время в сне. Когда его умываешь, то в глазках слезки стоят...водой ротик обрабатываешь-он пытается язык свой сосать и чмокать Ждем 18 ноября...

Здравствуйте! У нас пока все в норме. Денька на 30 аппаратных вдохах, но параметры давления ИВЛ (PEEP) начали снижать...снижают и дозировку медикаментов...вчера нам 6 часов переливали кровь (низкий гемоглобин)...учитывая всю сложность операции малыш ведет себя очень даже прилично...Сынуля спит (но сон этот не глубокий, малыш все слышит, только двигаться нам пока не положено...) я держу его то за ручку, то за ножку...Пусть БОГ и АНГЕЛЫ и ВСЕ СВЯТЫЕ охраняют и вас и нас!

Всем дорбый день! У нас действительно день сегодня ДОБРЫЙ! Извините, что вчера не писала...-думаю, что вы меня поймете...(не до инета было). В кратце напишу наши события...Дениска утром ничего не подозревая, вскарабкался ко мне на руки...в 7.35 ему в энтеростому ввели успокаивающее...в операционную в 7.55 я его сама проводила...малыш улыбался и тянул ко мне ручонки...дальше каждые фактические 5 минут превращались в 5 дней, в 5 лет и т.д. время очень сильно тянулось...мы с моей переводчицей Марианной (ей отдельное спасибо за поддержку) дважды поднимались к операционной (нам велели ждать в апартаментах звонка, но нервы периодически сдавали и звонка так и недождались)...-в ответ слышали, что все хорошо, но операция продолжается...В палату Деньку привезли 18.15...вывод:в операционной малыш провел целый день...потом мы еще ждали приглашения в родительской комнате...Сынулю я увидела в районе 19.00 ...увидела и...-нам убрали и трансплантат, и трахеостому, и гастростому, и энтеростому (последн ... Читать дальше »