|
|
Блог
Главная » 2012 » Октябрь » 29 » наши новости
|
| Доброй всем ночи! Вот на днях - Дениска дал всем нам ответ: "Почему мы на лечении именно в Германии". У нас были приступы трахеомаляции. Реакция была моментальной- меньше, чем через 5 минут в спальне было три бригады скорой помощи, через минут 10 медсестра службы Пфлеге. Результат- нас привезли на скорой в нашу клинику к нашим врачам и к вечеру отправили домой. Второй раз с ситуацией справились совместно со скорой и с Пфлеге дома без посещения клиники. Затем в г.Фирзене был назначен термин- проверяли параметры на аппарате ИВЛ. Их корректировали. Там мы провели ночь. Денька в полном порядке. Сейчас исключают причину за причиной. Пока все связывают эти приступы с ночным кормлением. Денька вырос и питаться надо бы днем, но скормить 1000 мл в еюностому со скоростью 60 -100 мл в час невозможно при нашей активности просто невозможно- ответа по кормлению пока нет. Тем не менее - теперь подстраиваемся - кушаем днем один пакет и ночью второй. Так сказать - переходим на дневное кормление. Нам снова поменяли медикамент Антра мупс на Нексиум. На неделе после 12 ноября решено полностью обследовать наш желудок. Будет гастроскопия и РН-метрия. А в остальном жизнь идет своим чередом. Были мы на семинаре Кекс (сообщество врачей и родителей с детьми с атрезией пищевода), получили очень много полезной информации, о какой в целом делилась и делюсь с родителями в России с такими же проблемами. Там Деньку признали сложным или трудным ребенком в плане обучения еды и еще один момент - у Дениски много страхов, с которыми придется работать позднее. Например, разлуки со мной или боязнь спать и самой кровати. Ну, об этом я напишу позднее в отдельную темку с терапиями. Есть еще одно событие. Во вторник мы идем в интеграционную группу - будем учиться общаться с другими детками. Нас теперь раз в две недели посещает соц.работник Фрау Штальшмит. Она отвечает за наше устройство в группу дет.сада и за адаптационный период. В группе, с которой 21 ноября состоится знакомство, 10 детей здоровых и 5 детишек с ограниченными возможностями. Доктор Берг выпишет нам рецепт на индивидуального воспитателя. Таким образом, в дет.сад нас идет целый отряд: Денька- в качестве главного героя, индивидуальный воспитатель, медсестра нашей службы Пфлеге и я (это без учета воспитателей в самой группе). Сейчас решается вопрос о времени, которое денька будет проводить в садике. 22 октября состоялся большой термин с нашими врачами: доктор Пудер, доктор Берг, логопед Тина. Выясняли на каком этапе обучения мы... у нас этап- знакомство с едой. Доктор Пудер будет связываться с клиникой, где отучают детишек от зондового кормления, обучают еде через рот - будут там брать консультацию. С едой у нас пока тяжеловато, наши врачи открытым текстом говорят, что таких детей в Германии нет. Что все эти проблемы тут решаются на первом году жизни. Т.е. иными словами на уровне инстинкта нам уже не начать есть, а уровень сознания наступит не раньше чем через год. Хочу пожелать всем деткам и их родителям крепкого здоровья! Храни Вас, Господь!
|
|
Просмотров: 464 |
Добавил: папаДениса
| Рейтинг: 0.0/0 |
|